At se som en blind #3: Mød testlæserne

  • Hvordan er det at være blind testlæser?
  • Hvilke myter om synshandicap bør aflives? 
  • Og får blinde egentlig noget ud af at gå i biografen? 

Dette indlæg er #3 i føljetonen AT SE SOM EN BLIND, hvor jeg fokuserer på Alban, den blinde teenager i SPEKTRUM-serien, og på samarbejdet med mine to testlæsere fra Dansk Blindesamfunds Ungdom.

Indlægget her handler om testlæserne – altså om Anders og Nina, der har hjulpet mig med at forme Alban og gøre detaljerne fra hans hverdag troværdige. I indlæg #1 fortalte jeg om selve testlæserprocessen, og i indlæg #2 skrev jeg blandt andet om blindehumor, Alban som karakter og om blinde superhelte.

At se som en blind #3

Anders og Nina fik jeg kontakt med i november 2012, da jeg ledte efter testlæsere til bind 1 i SPEKTRUM-serien. Jeg havde allerede haft en del testlæsere på manuskriptet, i alderen 12 til 54 år. Teenagerne kom især med sproglige input, hvis de for eksempel syntes, at en vending var for gammeldags – og min SOSU-svigermor kunne hjælpe mig med at beskrive skadestuescenerne rigtigt. Testlæserne gav  også en idé om, hvor historien blev forvirrende, kedelig eller forjaget.

Men der manglede nogen, der vidste noget om livet som blind. Ikke bare fordi de havde læst om det, men fordi de havde praktisk erfaring. Så jeg skrev til Dansk Blindesamfund og Dansk Blindesamfunds Ungdom (DBSU) for at spørge efter hjælp til testlæsning. Jeg havde forestillet mig, at de måske kunne foreslå en blindekonsulent eller lignende – men endnu bedre: DBSU tog det op i deres bestyrelse, som fluks satte mig i kontakt med to unge medlemmer, der var friske på testlæsning.

Anders og Nina fik bind 1 som word-fil og kastede sig over arbejdet. Allerede to uger efter jeg havde sendt manuskriptet fik jeg en mail fra Nina, der startede sådan her:

Jeg har netop fået læst bogen færdig. Den fangede mig ret meget, og  især karaktererne og plottet er godt konstrueret 🙂
Håber, du får den  udgivet.

Mail fra Nina, december 2012

Siden har Nina og jeg skrevet rigtig mange mails sammen. Anders var lige så hurtig til at læse bogen, og jeg mødtes med ham i december 2012 til en lang testlæsersnak. Efterfølgende har han også svaret uddybende på mail. Både Anders og Nina har brugt lang tid på at hjælpe mig, og jeg er uendeligt taknemmelig for deres enorme engagement. Bind 1 var på 250 tætskrevne word-sider i den version, de fik, og bind 2 var på 366 sider. Det svarer til over 1.200 bogsider, de har testlæst. Heldigvis er de ikke blevet skræmt væk endnu – og har sagt ja til at være testlæsere på de næste bind også.

LEONIDERNE er bind 1 i serien SPEKTRUM. Bind 2, GEMINIDERNE, udkommer 7. november 2015.

LEONIDERNE er bind 1 i serien SPEKTRUM. Bind 2, GEMINIDERNE, udkommer 7. november 2015.

Men nu vil jeg overlade ordet til Anders og Nina. Dette indlæg handler nemlig om dem.

Hvis man vil se en lille portrætvideo med Nina, kan man i øvrigt gøre det her: Blinde i 100 år: Ninas historie. Videoen fås både med synstolkning og uden. Videoen er fra 2010, dengang Nina gik i 2.g på Sank Annæ Gymnasium – og for første gang følte sig 100 procent socialt inkluderet i en klasse. Man kan se flere af den slags portrætter på Dansk Blindesamfunds YouTube-kanal.

Jeg har stillet Anders og Nina nogle spørgsmål, der forhåbentlig kan give et nuanceret billede af, hvad det vil sige at være blind. De svarer også på, hvordan de har oplevet testlæserprocessen – og hvilke myter om blindhed, de gerne vil have aflivet.

Nina Skovgaard Schneidermann

1) Hvilket år er du født?
1991

2) Hvad skyldes din blindhed?
En diagnose kaldet charge-syndrom, som også involverer andre fysiske symptomer, f.eks. lidt vanskeligheder med balancen og en smule hørenedsættelse for mit vedkommende. Det er meget individuelt, hvordan symptomerne manifesteres og i hvor høj grad, så jeg er vistnok ret heldig.

3) Hvad laver du nu (skole/arbejde)?
Jeg studerer lingvistik på Københavns Universitet.

4) Hvad kan du godt lide at lave i din fritid?
Læse (primært science fiction/dystopisk og populærvidenskab), spille keyboard/synthisizer/klaver, programmere, skrive, samt generelt nørde og absorbere information.

5) Hvordan har det været at være testlæser? Hvad har fx været sjovest/sværest?
Det sjoveste var at skulle være opmærksom på de aspekter af bøgerne, der involverede Albans blindhed, samtidig med at være bevidst om, at historien foregik i et fiktivt univers. Jeg er vant til urealistiske beskrivelser af blinde i fiktionssammenhænge og tager det ikke vanligt som en fornærmelse på blindes vegne, fordi så mange øvrige præmisser er anderledes end i den aktuelle verden, men i denne situation, synes jeg, det gav meget mening at gøre beskrivelserne af Albans blindhed realistisk, og jeg er imponeret over den grundige research, der er blevet lagt i arbejdet med Alban.

Det, jeg har fundet mest udfordrende og lagt flest kræfter i, er uden tvivl at give et repræsentativt billede af livet som blind, og ikke inkludere min subjektive oplevelse i tilfælde, hvor det muligvis er min person og ikke min blindhed, som spiller ind. Jeg har tit lagt mærke til, at seende såvel som blinde har forsøgt at attribuere visse egenskaber, som en blind person besidder, til personens blindhed, hvilket for det meste ikke giver særlig tilfredsstillende resultater. Blindhed er svær at differentiere i ligningen, men skal klart ses som en adskilt komponent i systemet. Når jeg har testlæst og kommenteret på nogle situationer i historien, har jeg derfor forsøgt at generalisere på de områder, hvor jeg fandt det holdbart; f.eks. info om blindestokke, IT-tekniske hjælpemidler eller punktlæsning, og ellers enten helt udeladt kommentaren eller nævnt flere forhåbentligt repræsentative eksempler, hvis jeg fandt en given detalje vigtig, f.eks. kompetencer, der er særligt knyttet til blindhed overfor personlige kompetencer, blindes forskellige holdninger til at bede om hjælp, eller hvorvidt, de foretrækker at læse punktskrift eller benytte syntetisk tale osv.

6) Har du selv lært noget af processen?
Jeg har ikke før testlæst en bog og har lært en del i processen (beskrevet ovenfor).

7) Hvilke myter om blinde vil du gerne aflive?
Vi bruger ordet “se” mindst ligeså meget som andre mennesker. Vi “ser en film”, “ser, hvad andre mener”, “ses i morgen” m.m. Ordet betyder som regel ikke, at man bogstaveligt stirrer på hinanden i 10 minutter, men er i højere grad udtryk for at forstå/være bevidst om noget, og ordet er derfor sikkert at benytte i blindes nærvær.

8) Hvad er din sjoveste/pinligste oplevelse som blind?
Da jeg i Albertslundcentret blev stoppet af nogle personer fra pinsekirken, som ville velsigne og helbrede mig. Det er faktisk sket to gange. Jeg sagde nej tak begge gange med begrundelsen, at jeg er ateist, men den anden gang var jeg stor nok til ikke at modargumentere dem i 10 minutter, selvom jeg må indrømme, at situationen morede mig en del, omend den var en smule akavet.

9) Hvad er din mest ubehagelige oplevelse som blind?
Når folk tager fat i mig for at hjælpe uden foregående indikation, hvilket jeg især har oplevet efter at være flyttet ind til byen. Især på et sted med mange mennesker og potentiel forvirring, kan det være ret paranoia-udløsende også at skulle forholde sig til muligheden for at blive taget om skuldrene bagfra. I de situationer ville Albans særlige evne være kærkommen.

10) Hvad er det mærkeligste, folk har spurgt dig om i forhold til din blindhed?
Alle variationer af følgende dialog, som kan opstå mellem mig og en person, der før har mødt en blind:

Spørger: “Jeg kender en blind, som kan X (meget specifik) ting. Kan du også det?”

Mig: “Næ …”.

Spørger: (Overrasket) “Nå! Jeg troede ellers, at alle blinde kompenserede for deres synshandicap ved at …”

(Herefter følger noget meget generelt ekstrapuleret fra det forrige individs tilfælde.)

Mig: *Facepalm* Tænker: “Jeg kan morse og tælle til 10 på fijiansk. Vil du høre?”

Jeg har tit fået variationer af påstande om, at blinde ser verden på en anden måde, men måden er afhængig af, hvad den enkelte person har infereret om blinde baseret på film eller et individ, personen har mødt m.m. Det kan være alt fra, at blinde tenderer mere til introspektion til, at blinde har forøget sanselige/kropslige fornemmelser m.m. Det synes jeg er lidt komisk.

11) Hvad er dit bedste råd til seende, når de omgås folk med synshandicap?
Et helt konkret råd er at antage, at synshandicappede i hovedreglen kan håndtere deres egne problemer og ikke være berøringsangst eller handicapforskrækket. Blindhed er, hvad det er.

Nina anbefaler:

Podcasten CoolBlindTech
“De tester forskellige apps og produkter for blinde, inkl. spil og underholdnings-apps.”

WWW-serien af Robert J. Sawyer. 
“Forfatteren har også en blind karakter, og hans research ang. blinde er også ret god. Hans karakter får synet igen ved hjælp af et implantat, som samtidig (via et datastream) giver mulighed for, at en levende “bevidsthed” lavet af mutante pakker (lost packets) i infrastrukturen af internettet. Den er virkelig god! Men den er blevet kritiseret af blinde (efter min mening ubegrundet kritik), fordi hans karakter er meget opsat på at få synet igen, og han vover sig også ud i nogle ret fantasifulde hypoteser af og til, f.eks. om forholdet mellem blindhed og autisme.”

GEMINIDERNE udkommer 7. november 2015.

GEMINIDERNE udkommer 7. november 2015.


Anders Rohde Fransson

1) Hvilket år er du født?
Jeg er født i 1983.

2) Hvad skyldes din blindhed?
Mit synstab skyldes flere ting. Jeg blev født 11 uger for tidligt, og fik for meget ilt, da jeg lå i kuvøsen. Dette har gjort, at jeg i dag er blind på venstre øje og har stærkt nedsat afstandssyn på højre øje. Jeg har grå stær, som betyder, at mit syn er meget sløret. Jeg har indskrænket synsfelt på ca. 15-20 grader, og ser utroligt dårligt om natten. Øjenlægerne mistænker, at jeg har Retinitis Pigmentosa, som er en gruppe arvelige nethindesygdomme. Man er i gang med at undersøge det. Mit høretab skyldes muligvis dels, at jeg er født for tidligt, at jeg har haft gentagne øreproblemer op gennem min opvækst, og måske har det også en vis relation til det sjældne handicap, som jeg har. Man ved det ikke med sikkerhed. Jeg hører dybe toner bedst og lyse toner dårligst. Jeg bruger høreapparater og forskellige høretekniske hjælpemidler.

3) Hvad laver du nu (skole/arbejde)?
Jeg arbejder dels som IKT-instruktør hos og er næstformand for Foreningen Danske DøvBlinde (FDDB).

4) Hvad kan du godt lide at lave i din fritid?
I min fritid fylder mit frivillige arbejde i FDDB en hel del. Jeg er med i deres ungdomsudvalg, hvor vi laver arrangementer for unge døvblinde. Jeg elsker også at være sammen med vennerne, elsker biografture (ja, du læste rigtigt), se fodbold i tv eller på stadion og ellers hygge med familien.

5) Hvordan har det været at være testlæser? Hvad har fx været sjovest/sværest?
Det har været utroligt spændende at være testlæser. Det er sjovt at være med til at give gode råd til at opbygge en fiktiv person, så denne fremstår så troværdig som muligt, uden at skabe et stereotypt billede at folk med synsnedsættelse. Det sværeste har været at skulle formidle og sætte ord på, hvordan jeg oplever livet som synshandicappet. Det er den eneste virkelighed, jeg kender, da jeg aldrig har set normalt. Man kan give folk sorte briller på og propper i ørene, men de vil aldrig få den fulde forståelse, før de har levet med det hver dag i flere år.

6) Har du selv lært noget af processen?
Jeg har lært meget om at skulle formidle mit handicap til folk, som ikke har det tæt inde på livet. I dag tager jeg bl.a. ud og holder foredrag og fortæller, hvordan det er at leve med netsat syn og hørelse.

7) Hvilke myter om blinde vil du gerne aflive?
Jeg blev engang spurgt, om jeg kunne få et arbejde, når jeg havde både netsat syn og hørelse. Mange tror, at hvis du er døvblind, så kan du igenting overhovedet. Vi kan mange ting, en del af dem skal vi have hjælp og støtte til, men vi kan en hel masse. Mange tror, når de hører ordet døvblind, at man slet intet kan høre eller se. Denne myte er ikke helt sand. Nogle få kan hverken se eller høre, og her er hovedparten døvblindfødte, og resten har erhvervet døvblindhed. De fleste med erhvervet døvblindhed har enten en syns- eller hørerest eller begge dele.

8) Hvad er din sjoveste/pinligste oplevelse som blind?
Jeg var til lægen, hvor jeg går hen og kører mit kort igennem for at man kan se, at jeg er ankommet. Så sætter jeg mig til at vente, men lidt efter kommer sekretæren hen til mig og spørger, om jeg kan køre mit kort igennem igen, for de har ikke registreret mig. Jeg går hen til disken igen, og lige da jeg skal til at køre kortet igennem maskinen, udbryder sekretæren: “Det er dit dankort, du står med, ikke dit sundhedskort.”

9) Hvad er din mest ubehagelige oplevelse som blind?
Det var på vej hjem efter et arrangement med Dansk Blindesamfunds Ungdom. Det var mørkt, og pludselig er de andre fra gruppen væk, inklusiv hjælperne. Jeg står der og kan stort set ikke se noget, og jeg havde heller ikke hørt i hvilken retning de var gået. Jeg begynder at kalde på dem, og til mit held var de ikke gået ret langt væk. En af hjælperne kom og hjalp mig hen til gruppen igen.

10) Hvad er det mærkeligste, folk har spurgt dig om i forhold til din blindhed?
Den mest mærkelige kommentar, jeg har fået, var, da jeg var ude og købe ind. Jeg stod og kiggede på et prisskilt med min kikkert i et supermarked. En mand kommer hen til mig og siger “Hvor er du dygtig.” Jeg stod bare og gloede på ham.

11) Hvad er dit bedste råd til seende, når de omgås folk med synshandicap?
Mød os med et åbent sind. Så vil du se os som de mennesker, vi er, og ikke kun vores handicap – og at vi langtfra er nogle hjælpeløse stakler.

spektrum øje

Regnbuehinde fra mit SPEKTRUM-board på Pinterest: https://www.pinterest.com/foss1238/spektrum/

White Cane Day – og en sjov sang

I dag, den 15. oktober, er i øvrigt White Cane Day – altså den internationale dag for den hvide stok. Instituttet for Blinde og Svagsynede – IBOS​ fejrer det på deres Facebook-side med et smil på læberne og sangen MY WHITE CANE, som hylder stokken.

Sangen er skrevet og spillet af musikelever fra den new zealandske skole for elever med blindhed og svagt syn, Blennz. Den er sød … 🙂

Del det med andre:
Dette indlæg blev udgivet i At se som en blind, BOG 2, Boganbefalinger, Der er en første gang for alt..., Film, Forfatterliv, Geminiderne, Inspiration, Interview, Leoniderne, Musikalsk inspiration, Redigering, Research, SPEKTRUM, Testlæsere. Bogmærk permalinket.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *